Hoy día que las nuevas tecnologías dan la oportunidad, a cualquier persona anónima, de darse a conocer a través de las redes sociales expresando sus ideas, experiencias, gustos, preferencias, incluso sus defectos y estupideces, existe un colectivo, probablemente el más numeroso como grupo a nivel mundial, que sigue siendo invisible para el resto de los ciudadanos, a pesar de estar presente en los medios de comunicación de forma permanente.
Me refiero al colectivo de personas en situación de dependencia (personas con discapacidad, mayores, menores con trastornos del comportamiento, adicciones, etc.); normalmente la información sobre ellos nos llega más por los avances científicos para resolver un determinado problema que por información referida a los afectados por dicho problema.
La sociedad actual se mueve, en gran medida, por las reivindicaciones o intereses de los distintos colectivos que la componen llegando a profesionalizarse a través de sindicatos, partidos políticos, organizaciones profesionales, etc. en los que los individuos manifiestan de forma directa sus reivindicaciones.
Por el contrario, el colectivo de personas en situación de dependencia es un colectivo mudo que, si bien ha alcanzado un nivel de organización elevado, por sus propias limitaciones es incapaz de manifestar de forma directa sus necesidades, preocupaciones, nivel de satisfacción, sueños, ambiciones, etc., normalmente se hace a través de terceros que los representan con mayor o menor acierto (familia, organizaciones sociales, profesionales de la salud, terapeutas, etc.)
Es normal ver mensajes, en las redes sociales, del tipo ..”estoy haciendo tal cosa”…”voy a ir a tal sitio”…”no me gusta esto”…etc., de alguna forma la gente habla y comenta aquello que le ocurre en el día a día; ¿se imaginan que el colectivo que llamamos “invisibles” empezaran a lanzar mensajes de cómo es su vida, cuáles son sus angustias, qué cosas de las que les hacen realizar a lo largo del día les resultan gratificantes y cuales les disgustan?… estamos seguros que sería un bombazo social y el mundo empezaría a ver personas donde solo se ven estadísticas, costes sociales o algún programa de “beneficencia” en épocas como la navideña.
Creemos que la tecnología, una vez más, puede echar una mano, en este caso, al colectivo al que nos estamos refiriendo; si una persona con discapacidad no puede “narrar” cómo es su día, hagamos que un sistema de información lo haga por él; se pueden monitorizar todas las actividades que hace la persona a lo largo del día; para ello debemos, primero, establecer y programar las tareas que va a hacer de forma habitual a lo largo de un periodo de tiempo (por ejemplo un año); estas tareas deberían establecerse de forma individualizada para cada persona y según criterios de calidad de vida, es decir el objetivo global debería ser mejorar su calidad de vida de acuerdo con los intereses y preferencias de la persona.
Una vez establecido el programa, el sistema supervisa el nivel de cumplimiento haciendo de voz de la persona con discapacidad de forma que muestra a los supervisores (dirección del centro, familia, administraciones, organizaciones tutelares, etc.) si ha habido tareas que no se han realizado, grado de satisfacción del usuario, incidencias que se han producido, etc.
De cada una las tareas que realiza el usuario se registra la información que permite cuantificar y valorar la tarea realizada; todos estos datos tratados con la “inteligencia necesaria” (técnicas de inteligencia operativa) generan información cualitativa que nos permite medir cómo evoluciona la calidad de vida de la persona.
Esta es una forma de conseguir que se reduzca la “invisibilidad” de las personas con discapacidad a través de la información que suministra el sistema de gestión que realmente actúa como asistente de la persona y su grupo de apoyo
Soft4Care y TasKontrol, permiten realizar esta programación de actividades y registro de qué ha ocurrido en las mismas de una forma sencilla y sin necesidad de conocimientos especiales, más allá que los propios del profesional que las ejecuta, permitiendo transmitir el grado satisfacción y resultados personales sobre la persona usuaria, midiendo todo ello en términos de calidad de vida
Juan José Palomares del Amo
Padre de Elena con Síndrome de Angelman; presidente y fundador de Soft4Care y TasKontrol.
